Ten 1 procent, który odpisujemy od podatku na wsparcie potrzebujących, to wyręczanie państwa w jego obowiązkach. A że pieniędzy z tego jest za mało, prywatne osoby i fundacje bezpardonowo o nie walczą.
5-letni Jaś cierpi na ciężką chorobę. Dzięki 1 proc. twojego podatku możemy go uratować” – każdy z nas widział takie ogłoszenia. Pojawiają się w większości gazet, w spotach telewizyjnych, w internecie, na Facebooku, trafiają do naszych skrzynek e-mailowych, są na ulicznych billboardach czy na plakatach rozwieszanych w szkołach i przedszkolach. Ich liczba zawsze znacząco się zwiększa w pierwszych miesiącach roku, kiedy zaczyna się okres rozliczania podatków. W niektórych ogłoszeniach występują małe dzieci, w innych znani aktorzy, a hasła są od chwytających za serce po skierowane do bardziej pragmatycznych odbiorców – jak ogromny plakat jednego z hospicjów z nawiązującym do piosenki Republiki podpisem „Ta reklama jest zrobiona dla pieniędzy”.
Dla organizacji pożytku publicznego lub posiadaczy tzw. subkonta w ramach takiej organizacji to najważniejszy moment w roku. Muszą przekonać darczyńców, że to akurat na ich rzecz należy odpisać 1 proc. podatku. Najaktywniej działające organizacje potrafią zebrać od miliona do nawet ponad 100 mln zł. Na indywidualne konta utworzone dla poszczególnych chorych wpływa o wiele mniej pieniędzy, ale i tak jest o co walczyć. Z rozliczenia podatku za 2010 r. wynika, iż Polacy przekazali w ramach 1 proc. na rzecz organizacji pożytku publicznego 400,2 mln zł. W 2011 r. kwota ta wyniosła już 457,3 mln zł.
Czy więc opłaca się (jeżeli w tym kontekście wypada użyć tego słowa) zbierać w ten sposób pieniądze? Osoby, które o to zapytaliśmy, nie kryją, że była to dla nich ostateczność. Kiedy zgłaszają się po pomoc, często nie mogą liczyć na wsparcie organizacji, bo ich dochód jest zbyt wysoki (nie powinien przekraczać 400–500 zł
na osobę). Założenie subkonta pozwala im natomiast uwiarygodnić niezbędną zbiórkę pieniędzy. „Nie chcieliśmy angażować obcych, ale szybko się okazało, że nie stać nas na rehabilitację dziecka”; „Subkonto na leczenie męża założyliśmy, kiedy zaczęli nas nachodzić windykatorzy” – opowiadają nam ci, którzy się na to zdecydowali. Są jednak i tacy, którzy zbiórkę zaczęli, jak tylko dowiedzieli się o chorobie. Wszyscy są zgodni: nie są to łatwe pieniądze, jak mogłoby się wydawać. Wysiłek, czas i nakłady na to, aby namówić ewentualnych podatników na wsparcie, są ogromne. – To praca na pełen etat – przyznają.
Ulotki czy rehabilitacja
Teoretycznie każdy potrzebujący leczenia może się zgłosić do odpowiedniej organizacji pożytku publicznego, otworzyć tzw. subkonto i czekać na wpłaty. Oczywiście najpierw musi udowodnić, że nie starcza mu własnych środków na sfinansowanie odpowiedniego leczenia. Ale o to akurat nie trudno. Jednak bez umiejętności wypromowania się nadzieje mogą się zderzyć z rzeczywistością. W Polskim Towarzystwie Stwardnienia Rozsianego subkonta ma założone kilkuset chorych, każdy jest w podobnie dramatycznej sytuacji. – Ale bywają tacy, którzy zbiorą kilkanaście albo kilkadziesiąt złotych – przyznaje Luiza Wieczyńska z PTRS. W takiej sytuacji niektórym może się w ogóle nie opłacać takiego konta otwierać, bo za jego prowadzenie fundacja pobiera 25 zł miesięcznie, które idą na księgowość, tzw. obsługę konta. Do obciążenia kosztami dochodzi jednak tylko wówczas, gdy wpłynęły nań fundusze.
Są jednak tacy, którym udaje się zebrać przy okazji rozliczania deklaracji podatkowych kilkadziesiąt tysięcy złotych. Na ich korzyść bardzo często działa środowisko, z którego się wywodzą. Nie kryją jednak, że i wówczas pozyskanie funduszy jest okupione ogromnym wysiłkiem. – Oboje z mężem, zanim zachorował na stwardnienie zanikowe boczne, pracowaliśmy w korporacjach – mówi Mariola Kowalska. – Mogliśmy wysłać e-mail do wszystkich współpracowników, których ze względu na wielkość firmy było wielu, z prośbą o pomoc i numerem subkonta – dodaje. Podkreśla jednak, że chwytała się też innych sposobów, by dotrzeć do potencjalnych darczyńców. O tym, że zbiera pieniądze na leczenie męża, wiedzieli nie tylko jej znajomi i rodzina. Wiedziały też zaprzyjaźnione biura księgowe, które poprosiła o przekazanie informacji o tym klientom, którym rozliczały podatek. Zorganizowała wreszcie koncert charytatywny na rzecz męża – na biletach był podany numer konta, na który można wpłacać datki.
Zbierający środki na leczenie, wkładają w to dużo wysiłku, nie mając pewności, czy zostaną zauważeni wśród tysięcy potrzebujących. Nikt przecież nie zwróci poniesionych wcześniej wydatków, które są niezbędne do tego, by zainteresować darczyńców historią swojego dziecka, męża czy żony. Pieniędzy, które w danej chwili mogłyby zostać rozdysponowane zupełnie w inny sposób. – Czasem stawaliśmy przed dylematem, czy to, co akurat musimy wydać na drukowanie ulotek z informacją o chorobie córki, nie lepiej przeznaczyć na jej rehabilitację – mówi Marzena Pataj, mama 18-miesięcznej Natalki, u której lekarze stwierdzili wodogłowie wrodzone. Poważnym problemem jest również to, że środki z tytułu 1 proc. wpływają na ich konto z dużym opóźnieniem. – Pieniądze trafiły na konto w listopadzie, a nam zostały przekazane dopiero w styczniu tego roku – mówi pani Marzena. Często jest też tak, że najpierw trzeba pokryć wydatki na leczenie czy rehabilitację z własnej kieszeni, a dopiero potem uzyskuje się ich zwrot po przedłożeniu faktur.
Spirala długów
Wszyscy, którzy skorzystali ze wsparcia, przyznają, że w pewnym momencie zaczyna się liczyć każda złotówka. Powtarzają jak mantrę: to, co refunduje NFZ, to kropla w morzu potrzeb. Państwowa pomoc ogranicza się do podstawowych leków czy badań. Konsultacje u specjalistów, rehabilitacja, dopłaty do leków, wyjazdy lecznicze, nie mówiąc o poważniejszych operacjach możliwych za granicą – za to pacjenci płacą sami. Albo właśnie dzięki pomocy innych.
– Na zakup aparatu do chodzenia otrzymaliśmy zaledwie 2 proc. dofinansowania z NFZ. Udało się go kupić tylko dzięki pieniądzom zebranym na koncie – mówi Małgorzata Laskowska, mama Krzysia, który chorował na mózgowe porażenie dziecięce. Chłopiec dwa lata temu zmarł na sepsę. Laskowska decyzję o uruchomieniu zbiórki pieniędzy na leczenie syna podjęła wraz z mężem od razu po tym, jak usłyszała od lekarza, że chłopiec musi być poddany fachowej rehabilitacji. Mieli świadomość, że to, co oferuje publiczna służba zdrowia, to za mało, by pomóc Krzysiowi. Wiedzieli też, że nie stać ich na opłacenie leczenia w prywatnych ośrodkach. – A nie chcieliśmy brać pożyczek. Obawialiśmy się, że to może się skończyć katastrofą. Szczególnie, że sytuacja na rynku nie jest pewna, a przypadków rodzin, które straciły w ten sposób wszystko, jest wiele – mówi Małgorzata Laskowska. Udawało się im zbierać około 25 tys. zł rocznie. Kiedy syn umarł, fundusze przekazali na leczenie innych dzieci.
Nie zawsze jednak udaje się polegać tylko na 1 proc. czy darowiznach, które pojawią się na koncie w fundacji. Mariola, której mąż chorował na stwardnienie zanikowe boczne, przyznaje, że zbiórka pieniędzy nie uratowała jej przed zaciągnięciem kredytów, pożyczkami od znajomych czy zaległościami w spłatach kredytów. Wcześniej oboje zarabiali całkiem nieźle. Nawet im do głowy nie przyszło, że pewnego dnia nie będą mieli z czego zapłacić za prąd. Zaczęło się niewinnie – mąż coraz częściej potykał się, przewracał. Neurolog zdiagnozował nieuleczalną chorobę, w której średnia przeżycia to 3–5 lat. To rzadkie schorzenie, dlatego jego leczenie właściwie nie jest w Polsce finansowane. – Na początku wydawałam z własnej kieszeni po 10 tys. zł miesięcznie. To był dla mnie priorytet, bo chciałam, by mój mąż godnie przeżył te lata – mówi Kowalska. A więc jeżeli z NFZ przysługiwało 80 godzin rehabilitacji, a potrzebna była kilka razy w tygodniu, za dodatkowe płacili sami. Do tego dochodziły wizyty specjalistów, kupno sprzętu, jak np. wózka czy odpowiedniego łóżka, przebudowa mieszkania, by ułatwić mężowi funkcjonowanie. Pomocy szukała wszędzie, wystąpiła np. do Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON) z prośbą o komunikator alternatywny, czyli komputer, na którym można było pisać dzięki specjalnemu znacznikowi zamontowanemu na głowie. Dzięki syntezatorowi mowy nie trzeba było siedzieć cały czas przy chorym, bo komputer odczytywał na głos napisane słowa. – Nie wiem, jak bez tego dalibyśmy radę, nie chodziło nawet o rozmowy, ale choćby o tak prozaiczną sprawę, jak zakomunikowanie, że na ręce siedzi komar, a mąż nie może go odgonić – opowiada.
PFRON odesłał ich do dwuletniej kolejki oczekujących. Sprzęt otrzymali w prezencie od kolegów z dawnej pracy męża. Potrzeby się jednak nawarstwiały, a pieniądze na koncie topniały. Kowalska zdecydowała się na założenie konta w fundacji, kiedy okazało się, że już popadła w spiralę długów, że dzwonią do niej kolejni windykatorzy, a na życie brakuje pieniędzy. Mąż zmarł trzy miesiące temu, a ona należności nie uregulowała do dziś.
Kolejna składka
Chorych i ich rodziny najbardziej denerwuje to, że do zbierania 1 proc. zostali zmuszeni. Zmuszeni przez to, że od teoretycznie publicznej służby zdrowia nie otrzymali wystarczającej pomocy i za większość rzeczy muszą płacić sami. Zgodnie twierdzą, że 1 proc. podatku wyręcza w obowiązkach państwo i zapełnia lukę w systemie. Mariola Kowalska wylicza, że mimo iż razem z mężem odprowadzali wysoką składkę na ZUS, prawie w ogóle z niej nie korzystali (mieli wykupione prywatne ubezpieczenie), a kiedy przyszło co do czego, od państwa otrzymali tyle co nic. Jest to tym bardziej frustrujące, że najczęściej brakuje pieniędzy nie na skomplikowane operacje (choć na nie również), ale na tak – wydawałoby się – prozaiczną sprawę jak rehabilitacja.
Rodzice Natalki, u której lekarze odkryli wodogłowie, zebrali dzięki założonemu kontu 10 tys. zł. Wiedzą, że to nie wystarczy, zwłaszcza że ich oszczędności się skończyły. – Nasz najnowszy pomysł to zbieranie nakrętek. Tę akcję rozkręciliśmy na tak dużą skalę, że pozyskujemy ich 1,5 tony miesięcznie. Sprzedajemy je, a pieniądze trafiają na nasze subkonto. To wystarcza na rehabilitację córki – mówi Pataj. Choć nie na taką, o jakiej marzą, ale na pewno na lepszą niż ta, którą proponuje państwo. Z nakrętek są w stanie opłacić kilka godzin rehabilitacji w tygodniu. – Zrezygnowaliśmy z kursów rehabilitacyjnych, bo te kosztują 5 tys. zł, a trwają przez dwa tygodnie – mówi mama Natalki.
Rodzice Krzysia, jeszcze przed jego śmiercią, pikietowali wraz z rodzicami innych ciężko chorych dzieci pod kancelarią premiera. – Chcieliśmy w ten sposób zwrócić uwagę na to, że pieniądze, którymi państwo wspiera rodziców, są niewystarczające – mówią.
Inna matka, która niedawno się dowiedziała, że jej syn jest chory i wymaga kosztownej terapii, usłyszała od lekarza: to proszę zbierać jeden procent, znajomi się zrzucą, kilka tysięcy pani zbierze. – Miałam poczucie, jakby miała prosić o kolejną solidarną składkę. A przecież już raz się składamy na służbę zdrowia – mówi Katarzyna.
Tisa Żawrocka z Fundacji Gajusz, która prowadzi domowe hospicjum, opowiada, że za każde dziecko otrzymuje od NFZ 75 zł dziennie. Tymczasem opieka nad małym pacjentem to koszt od 150 do 200 zł. Takie nakłady po roku działania generują milionowy deficyt. Co więcej, choć hospicjum ma kontrakt na 30 miejsc, zawsze przyjmuje kolejne najbardziej potrzebujące dzieci. Do opieki nad nimi dokładają sami. – Udaje nam się to pokryć m.in. z pieniędzy zebranych w ramach 1 proc. Jak to inaczej nazwać niż wyręczaniem państwa? To pieniądze, które powinniśmy otrzymać normalnie w ramach umowy z NFZ – mówi Żawrocka.
Z tą opinią nie zgadza się Anna Dymna, która prowadzi fundację Mimo Wszystko. Jej zdaniem fundacje raczej współdziałają z państwem w wykonywaniu pewnych obowiązków. I 1 proc. nie jest wypełnieniem luki, ale raczej dodatkowym działaniem. Przecież dzięki odpisowi środki, które w przeciwnym razie zasiliłyby budżet, trafiają bezpośrednio do organizacji pożytku publicznego.
Wątpliwości
Kontrowersje budzi jednak forma przekazywania 1 proc. Część fundacji uważa, że powinno się zabronić wpłacania pieniędzy na konkretne osoby. Tisa Żawrocka zwraca uwagę, że w takiej sytuacji fundusze najczęściej trafiają nie do najbardziej potrzebujących, ale do najbardziej zaradnych. Tych, którzy umieli dotrzeć do największej liczby osób. Jej zdaniem najbardziej chorzy czy też ich rodziny często nie mają możliwości, by szukać wsparcia. Czasem chodzi o dzieci, które nie mają nikogo bliskiego, czasem o rodziny pozbawione dostępu do komputera, nie mówiąc o koncie na Facebooku. – Dlatego to fundacja, jako organizacja pożytku publicznego, powinna zbierać pieniądze i wybierać tych, którzy najbardziej ich potrzebują – tłumaczy Żawrocka. Dodaje, że kryteria powinny być jasne i przejrzyste, a księgowość organizacji jawna. Na wspomaganie konkretnych osób powinny wystarczyć darowizny, które zawsze można wpłacić.
Adam Bodnar z Helsińskiej Fundacji Praw Człowieka jest zdania, że pieniądze z 1 proc. powinny służyć pożytkowi publicznemu, a nie jednostki. – Mają polepszyć warunki funkcjonowania społeczeństwa, a nie konkretnej osoby – mówi Bodnar.
Darczyńcy jednak bronią spersonalizowanej formy zbiórki. – Chcę sama decydować, na kogo przekażę mój 1 proc. Czy to będzie dla brata i jego chorego dziecka, czy też dla sąsiadki, której córki mają porażenie mózgowe – mówi jeden z podatników. Nie jest odosobniony w takim myśleniu. Praktyka pokazuje, że najchętniej 1 proc. podatku przekazywany jest na konta, które wspomagają konkretne osoby. Tak działa Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, która może się pochwalić dużą skutecznością: w 2011 r. z dzięki wpłatom 1 proc. podatku na subkontach objętych opieką dzieci zebrała prawie 109 mln zł.